2012. április 29., vasárnap

Végre...van erőm jelentkezni


Nagyon sok napig el voltam tűnve, ugyanis nagyon beteg voltam.  Torokgyulladásom volt, óriási lázam, és ez még nem is elég, a pajzsmirigyem a nagy stressz hatására, jelezte azt, hogy ez most már ELÉG. Így én is rájöttem, hogy az idegrendszerem nem is olyan erős, mint ahogyan ezt én gondoltam.
Az az igazság, hogy valóban elfáradtam.
A múlt hetünk az katasztrofális volt, mivel a biztosítóház közölte, hogy ezt a kezelést nem kaphatom külföldön, mert az országban is hozzáférhetek. Elkeseredtem. Én azért akartam elmenni, mert itt már nem bíztam senkiben. De tudtam, lehetetlen. Lehetetlen kifizetni.
A bécsi orvosom elküldte a kezelés első ciklusának a költségeit. Az első kezelés 5000 euróba kerülne, a következő hét ciklus 4000 euróba került volna. Amikor ezt megláttuk, tudtuk, hogy lehetetlen. Arról nem is beszélve, hogy a kezelést életem végéig kellene kapnom, és azt is ki kellene fizetni. A biztosítóház közölte, hogy az egyik gyógyszer, mit a bécsi orvos is ajánlott és a kolozsvári is, megérkezett. Ez lett volna a legdrágább gyógyszer, de sajnos nem volt lehetséges, hogy ezt itt Kolozsváron, a többit meg Bécsben kapjam. Csak egyszerre lehet beadni.
Ezután nagyon sok mindent megpróbáltunk, minden szálat megmozgatunk, más orvosokhoz elmentünk, hogy el tudjak menni. De mindenhol a rossz hírt közölték. Lehetetlen elmenni. Lehetetlen más klinikában, más orvosban megbízni. Nincs jogom hozzá. Csak ahhoz van jogom, hogy elfogadjam, hogy ez a sorsom. Nem egy orvosi hiba, hanem az én balszerencsém. Én ettől teljesen kiakadtam.
Én már nem is tudtam gondolkodni. De szerencsére, Attila még tudott. Ő kérte tőlem, hogy próbáljuk megbeszélni a kolozsvári orvosommal, hogy mehessek el a felülvizsgálatokra Bécsbe, Ő vegye figyelembe a bécsi orvos által ajánlott kezelési protokollt. Így segítsen nekünk.
Szerencsére mindkét orvos nyitott volt arra, hogy együttműködjön. Bécsi orvosom felhívta a figyelmemet arra, hogy a felülvizsgálatok nagyon sokba kerülnek (mire en egyébként számítottam, hiszen tudtam, hogy mennyit kellett fizetni, amikor utoljára voltunk), de azt válaszoltam neki, hogy mindent megteszek azért, hogy ez lehetséges legyen.
Hogy most megvagyok-e nyugodva? Hát ezt ne is tudom. Bíznom abban, hogy így élni fogok. És el kell fogadnom. Más lehetőségem nincs.  
Minket puszilok és mindent köszönök.

2012. április 25., szerda

Probálkozások!


Nagyon sokan tudjátok rólam, hogy most valahol Kolozsvár és Bécs úton kellene, reményekkel teli, hogy ott biztosan ott majd segíteni fognak, és minden jobbra fordul.
Hát, ez sajnos nincs így, mivel most sem ment minden olyan könnyen, mint ahogyan én ezt elvártam. Mi arra gondoltunk, hogy a biztosító ház lehető teszi, hogy én részesüljek külföldön is kezelésben. De persze, a biztosítónak is megvannak a saját szabályozásai, törvényei és közölték (szerintem is jogosan), hogy abban az esetben, ha ez a kezelés itt az országban igényelhető, a paciens nem hagyhatja el az országot. Ez rosszul esett, de megértem.
Most több lehetőségen gondolkodunk, és hamarosan megosztom Veletek azt, hogy mire jutottunk.
Szeretném kifejezni hálámat bíztató szavaitok és cselekedeteitekért.
Holnap jelentkezni fogok.  Írni fogok arról, hogy milyen döntés született.
Jó éjszakát mindenkinek és sok puszi

2012. április 21., szombat

Köszönet!

Szeretném megköszönni mindenkinek, aki segített ennek a honlapnak és blognak létrejöttében. Mivel nem tudom, hogy barátaim hogyan fogadnák azt, hogy a neveik megjelenjen itt a blogon, ezért névtelenül köszönném meg.
Annak a családnak, aki helyettem is gondolkodott azokban a percekben, amikor én nem voltam képes azon törni a fejemet, hogy hogyan kellene elindítani ezt a folyamatot. Tudom, hogy akkor nektek is megvoltak a saját problémáitok, és ennek ellenére feláldoztáttok az időtöket, hogy nekem segítsetek.
Szeretném megköszönni a fordításokban nyújtott segítséget. Nem lettem volna képes egyedül ennek a megvalósítására.
Családomnak, barátaimnak és ismerőseimnek is szeretnék egy nagy ölelést küldeni köszönetképpen, mivel tudom, hogy milyen nagy áldozatot hoznak azért, hogy az én állapotom jobbra forduljon.

2012. április 20., péntek

Bécsben voltunk...Sajnos nem kirándulni.

Aki minket ismer, tudja rólunk, hogy nagyon szeretünk kirándulni, világot látni. 
A héten lehetőségünk volt elmenni Bécsbe, de most már nem volt bennünk az utazás iránti lelkesedés, öröm, csak a remény. Reménykedtünk abban, hogy ott majd segíteni fognak. Sőt, be kellett ismernem, hogy még abban is reménykedtünk, hogy csak nagyon jó híreket fognak közölni velünk. Ez nem történt meg, én ennek ellenére biztonságban éreztem magam.   
Most elmondom nektek azt, hogy mi történt Bécsben. Nagyon kedves orvos fogadott bennünket, hihetelen módon még beszélgetni is tudtam vele. Mert nagyon féltem attól, hogy mi történik abban az esetben, ha nem tudom elmondani azt, hogy eddig mi történt velem. De szerencsére sikerült. 
Az orvos az ajánlotta, hogy pontos diagnózis felállítása érdekébe, minden vizsgálatot ismételjünk meg. Következő nap mammográfia, biopszia és ultrahangos vizsgálat következett. A biopszia eredménye hasonló volt az itthoni eredménnyel. 
Másnap csontszcintigráfia és mágneses rezonancia következett. 
Ebben a fázisban éreztem azt, hogy nem bírom tovább. 
És kiderült a diagnózis: emlődaganat csontáttéttel. Ebben a nagyon rossz helyzetben, csak egyetlen jó hírt mondott az orvos: a csontban levő metasztázisok mikroszkopikusak, ami azt jelenti, hogy még nem okoztak olyan csonáttétet, amely a csont adott részének teljes elhalását jelentené ( itt elnézést szeretnék kérni a szakemberektől, akik olvasgatják ezt a blogot, hogyha valamiben tévedtem). 
A honlapon már olvashatáttok azt, hogy én erre vártam. Nagyon féltem ettől, de mégis erre vártam. 
A diagnózisra. A férjem a kivizsgálások alatt mindig azt hangsúlyozta, hogy diagnózis nélkül nincs kezelés, és kezelés nélkül nincs gyógyulás. 
Remélem, hogy  elindulhatok ezen az úton. És mostmár azt is tudom, hogy ez egy végtelen út, mivel az orvosom hangsúlyozta, hogy mostmár egy krónikus betegségről van szó. Meggyógyulni nem lehet, de lehet ezzel élni. 
És én élni szeretnék.

2012. április 13., péntek

És most írok egy naplót.

Nehezen jutottam arra a döntésre, hogy egy blogot írok, mivel egyszer olvastam egy blogon, hogy az a beteg aki a blogját elindította, úgy inditotta el, hogy tudatában volt annak, hogy meg fog halni. Az úr véleménye az volt, hogy aki blogot kezd írni meghal. Higgyétek el, hogy én ettőf féltem és ettől félek a mai napig. Csakhogy mostmár eljutottam oda, hogy lefogadjam  a betegségem ilyen kimenetelét is. Nehéz, de mostmár így is tudok élni.

Magamról. Rólunk. És a betegségről.


2009 februárjában emlődaganattal diagnosztizáltak. Kisfiam akkor volt egyéves, és rengeteg tervvel, álommal, boldogsággal telített időszak volt. A kezdeti ijedtség után családom és barátaim segítségével, védőburokban élve, viszonylag könnyen és mondhatni nagy lelki, pszichikai és fizikai erővel álltam ki életem egyik legnehezebb próbáját. Emlőmegtartó műtétek, tizenhat kemoterápia, negyvenöt sugárterápiás kezelés és egy évig tartó biológiai célzott kezelés következett.  Az optimizmusom óriási volt, amiben segített az is, hogy nem éreztem nagyon rosszul magam, nem voltak nagy fájdalmaim. Persze a kemoterápia mellékhatásai nálam is észlehetőek voltak: hajhullás, hányinger, minden ötödik napon bekövetkező hasmenés. De én végig úgy gondoltam, hogy mindezeket a mellékhatásokat pozitív gondolkodással, agykontrollal uralni lehet, és nem kell tudomást venni meglétükről. És nekem sikerült ezeket legyőznöm…
Amikor a kezelés véget ért, hihetetlen módon megijedtem. Mi lesz most? - gondolkodtam a kolozsvári onkológiai intézetből lefele jövet. Ugyanis úgy éreztem, hogy a kezelés egy vár, és ennek a várnak az erős falai nem engedik be az ellenséget. És lassan a vár falai leomlottak. A hajam nőni kezdett, és az életem újra a normális kerékvágásba került. Vajon én is “normális” voltam? Ugyanis az életem minden másodpercében ott kattogott az agyamban valami: mi lesz, ha elölről kell kezdenem?
Nagyon tudatosan, következetesen jártam az onkológiai felülvizsgálataimra. Persze a felépülésben is voltak akadályok (félelemmel járt egy-egy csontszcintigráfiás eredmény, vagy egy ultrahangos vizsgálat), de mindig sikerült továbblépni. Nekem van egy elképzelésem ezzel a betegséggel kapcsolatban. És ez nagyon sokszor előttem van: valaki erősen megüt, elesem, felállok, tovább szaladok, ő utolér, újra üt, újra elesem…És ez sokáig tart. Ilyen ez a harc ezzel a betegséggel. Meddig tudok felállni. Hát ezt nem tudhatom.
2012 januárjában boldogan távoztam az onkológiai intézetből, ugyanis azt mondták, minden rendben van, egészséges vagyok. Akkor nagyon boldog voltam, már kisfiam mellé testvért képzeltem. De mint mindig, most is nagyon figyeltem arra, hogy testem és pszichikumom mit parancsol nekem. Ezért döntöttem úgy, hogy előjegyzem magam egy nagyon kedves és figyelmes orvosnő magán szakmai rendelésébe egy ultrahangos vizsgálatra. A vizsgálat egy 8 milliméteres csomót igazolt ugyanabban a mellemben. Biopszia következett, majd az eredmény: klinikai adatok értelmében az emlőrák helyi kiújulása.
Ezt a diagnózist már nagyon nehezen viseltem, összeomlottan, haragudtam, kiabáltam. Azt gondoltam, hogy legyőzött a betegség, és hogy vége van mindennek. De csak addig, amíg azt láttam kisfiamon, hogy ő is velem együtt őrjöng, haragszik a nagyvilágra. Itt már megálltam.
Sajnos a rossz hírek sorozata itt sem ért véget. Orvosaim PET-Ct-s vizsgálatot javasoltak, amely igazolta, hogy csontáttéteim vannak, azonban az emlőben nem mutatott ki elváltozást. A csontáttétet a többi vizsgálat, valamint a fájdalom hiánya nem igazolja. Orvosom arcán tehetetlenséget, bizalmatlanságot láttam, ami engem nagyon megijesztett. Én úgy gondolom, hogy ha nagyon rossz híreket kell közölnie velem, akkor is jobb, ha ezt megteszi, mint az, hogy bennem ezt az érzést generálja. Hogy most pontosan mi a diagnózis, azt nem tudom. Kolozsvári orvosaim azt feltételezik, hogy melldaganat csontáttéttel.
Az ijedtség, félelem, bizalom hiánya, és ami a legfontosabb, az, hogy FEL KELL NEVELNEM KISFIAMAT, vezettek ahhoz a döntéshez, hogy találnom kell egy orvost, egy klinikát, ahol esetleg segíthetnek. Egy bécsi orvos és klinika mellett döntöttem…
Önök, ha tehetik, ebben a három ponttal jelzett folytatásban, jövőben segíthetnek nekem.
Abban, hogy nevelhessem kisfiamat, abban, hogy felesége  lehessek a legtámogatóbb férjnek a világon, abban, hogy szüleim és testvérem örömeit és bánatait átéljem, hogy barátaimmal közös estéket tudjak átnevetni.  És végül abban, hogy végre olyan sok idő után az lehessek, aki mindig is voltam: boldog.
A magam és családom nevében előre is köszönöm, hogy felkérésemet elolvassák, és ha tudnak, segítenek nekem.